„Ich hatte massive Luftnot, eine hohe Herzfrequenz, starke Erschöpfungszustände“, erinnert sie sich an die Anfangszeit nach der Covid-Infektion. „Das ging teilweise so weit, dass ich während eines Gespräches eingeschlafen bin“, erzählt die Erkratherin während eines Interviews. Über ihren Hausarzt konnte sie wenig über ihren Zustand in Erfahrung bringen. „Durch meine Vorerkrankungen sagte man mir einfach, ich hätte den Infekt einfach nicht gut weggesteckt.“ Eine Antwort, die Monika Schwarz nicht wirklich weiter brachte, denn die Beschwerden waren ja nun mal da und keiner konnte ihr sagen, ob und wann sie wieder verschwinden.

Also recherchiert sie und wird im Internet auf eine Selbsthilfegruppe von Long Covid-Betroffenen aufmerksam. „In Gesprächen mit anderen Betroffenen kristallisierte sich heraus, dass ich an PEM leide.“ An manchen Tagen kann sie vor lauter Erschöpfung das Haus nicht verlassen, Alltagsaktivitäten wie Einkaufen werden zu einer großen Herausforderung für sie. „Unterwegs bin ich inzwischen mit einem Rolllator oder einem Elektromobil, an guten Tagen schaffe ich die Wege auch an einem Stock“, sagt Monika Schwarz. Da sie alleine lebt, hatte sie anfangs häufig Angst, dass ihre Erschöpfungszustände lebensgefährlich werden könnten. „Ich bin manchmal tagelang ans Bett gefesselt und schaffe es kaum, mir etwas zu Essen zuzubereiten.“

Eine Alltagshilfe, die sie aufgrund ihrer Vorerkrankungen seit zwölf Monaten einmal wöchentlich begleitet, versucht so gut es geht, sie auch bei ihren Long Covid-Symptomen zu unterstützen und unter die Arme zu greifen. Ein Pflegegrad wurde bereits zwei Mal durch die Krankenkasse abgelehnt. „Leider steckt die Forschung bei Post und Long Covid noch in den Kinderschuhen. Viele Ärzte tun sich mit der Diagnose schwer. Aber ich bilde mir meine Beschwerden ja nicht ein. Sie sind da und real.“ Die 52-jährige Erkratherin gibt nicht auf und wird nun Schritt für Schritt in den entsprechenden Facharzt-Praxen vorstellig werden und hofft darauf, dass man ihr helfen kann.

Was ihr bereits geholfen hat und ebenso 33 weiteren Menschen, die an Long Covid oder ME/CFS leiden, ist das Schreiben. In einem gemeinsamen Buch mit dem Titel „Leben im Limit“, schildern die Betroffenen ihren Leidensweg, vermitteln aber gleichzeitig Hoffnung und Mut, wie man trotz aller körperlichen und seelischen Einschränkungen sein Leben meistern kann. Die aus dem Buchverkauf generierten Erträge werden an Organisationen gespendet, die sich für Betroffene von ME/CFS und Long Covid einsetzen.

„Alleine dieses Buch geschrieben zu haben, war für jeden einzelnen Autor beziehungsweise Autorin ein riesiger Kraftakt, auf den alle mehr als stolz sein können“, sagt Monika Schwarz. Sie selber schreibt hobbymäßig seit ihrem 16. Lebensjahr und möchte mit diesem Buch sichtbar werden und aufmerksam machen, was es bedeutet mit Long Covid zu leben.

Auf der Webseite der Autoren (www.limitkunst.de) können Interessierte mehr über die unterschiedlichen Krankheitsbilder erfahren und es werden weitere Bücher zum Thema empfohlen. Auch auf Facebook ist „Limitkunst“ aktiv.

Das Buch „Leben im Limit“ ist unter der ISBN ‎ 978-3758328299 (Books on Demand) im örtlichen Buchhandel erhältlich. Auch online kann man das Buch bestellen.

Info:

Was ist PEM?

PEM (auch als PENE bezeichnet) Post-Exertional Malaise (PEM) ist ein charakteristisches Symptom bei einigen chronischen Erkrankungen wie dem chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS). Es handelt sich um eine durch körperliche oder geistige Anstrengung ausgelöste Verschlechterung der Symptome, die Stunden bis Monate anhalten kann. Bei Menschen, die unter PEM leiden, kann jede Art von körperlicher Aktivität oder geistiger Anstrengung zu einer übermäßigen Erschöpfung und einem Anstieg der vorhandenen Symptome führen. Diese Symptome können Müdigkeit, Schmerzen, Muskelschwäche, Kopfschmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, Schlafstörungen, Schwindel oder gastrointestinale Beschwerden u. v. m. umfassen. Die PEM schränkt Betroffene sehr ein, da es ihre Fähigkeit, alltägliche Aufgaben zu erledigen, enorm beeinträchtigt ist. Um eine PEM zu vermeiden oder zu reduzieren, wird Betroffene geraten, ihre Aktivitäten gut zu dosieren und Pausen einzulegen (Pacing), bevor sie erschöpft sind.

Was ist Long Covid?

LongCovid Long COVID umfasst Symptome, die nach einer akuten COVID-19-Erkrankung neu auftreten und mindestens vier bis zwölf Wochen nach Erkrankungsbeginn anhalten. Bisherige Erkenntnissen zeigen, dass es sich bei Long COVID nicht um ein einheitliches Krankheitsbild handelt, sondern um verschiedene mögliche gesundheitliche Langzeitfolgen nach einer vorangegangenen SARS-CoV-2-Infektion. Diese können unterschiedliche Organsysteme betreffen, unterschiedliche Beschwerden verursachen und auch unterschiedliche Ursachen haben. Mehr als 200 mögliche Symptome wurden in einer ersten Studie erfasst, aber weil bisher die Ursachen für diese Beschwerden nicht ausreichend erforscht sind, gibt es bis dato keine anerkannten und wirksamen Therapien. Long COVID-Betroffene sind somit chronisch krank.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist die Abkürzung für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue Syndrom und ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die in jedem Alter auftreten kann. Sie ist nicht zu verwechseln mit Fatigue als Begleitsymptom verschiedener Krankheiten, sondern ein eigenständiges Krankheitsbild. Betroffene können in unterschiedlichen Graden (leicht, moderat, schwer und schwerst) betroffen sein. In den beiden letzteren Graden können Betroffene das Haus nicht mehr verlassen oder sind bettlägerig. Bei ME/CFS ist die Fatigue am stärksten ausgeprägt. Viele Betroffene verzeichnen ein Leistungsabfall von in etwa 50 Prozent. Mehr als die Hälfte ist arbeitsunfähig/erwerbsunfähig. Das Hauptsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM) oder Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE). (Quelle: www.limitkunst.de)